En un esfuerzo por fomentar una salud más inclusiva, accesible y centrada en los pacientes, este miércoles representantes del Centro Nacional en Sistemas de Información en Salud (CENS) y otras seis entidades, la mayoría organizaciones de pacientes, entregaron el “Manifiesto Ciudadano por la Salud Digital” a autoridades del Ministerio de Salud (Minsal).

 

Se trata de un documento inédito, que recoge la perspectiva de los usuarios y usuarias en torno a los derechos de los pacientes en la era de la salud digital, siendo construido en tres instancias participativas que convocaron a más de 600 personas. ¿El resultado? Un manifiesto con cinco principios en los cuales debe sustentarse la salud en la era digital.

 

Estos son: la accesibilidad para todas las personas, independientemente de su ubicación geográfica, género o capacidades; la colaboración entre los distintos actores del sistema de salud y la ciudadanía; la interoperabilidad de los sistemas de salud para mejorar la eficiencia y seguridad en el uso de los datos; la alfabetización digital para profesionales de la salud y pacientes; y normativas claras y estrategias de inversión que permitan una incorporación gradual y sustentable de la salud digital.

 

Entrega   

 

El hito de lanzamiento se realizó en el Hospital Digital del Minsal y, en la ocasión, May Chomali, Directora Ejecutiva del CENS, hizo entrega de un resumen del documento a las autoridades presentes. El Subsecretario de Redes Asistenciales, Osvaldo Salgado, fue uno de ellos, quien resaltó la relevancia del manifiesto, destacando que Chile cuenta con un sistema de telemedicina y salud digital robusto, lo que ofrece un gran potencial para enfrentar los desafíos en salud pública. 

 

Asimismo, señaló la importancia de la participación ciudadana en este proceso, indicando que “no basta con escuchar o informar, sino que la contribución social debe ser fundamental en la formulación de políticas. Este documento será clave en el desarrollo futuro de las políticas públicas en salud digital”.

 

Jorge Herrera, Jefe del Departamento TIC del Ministerio de Salud, destacó la importancia de este documento para mejorar los sistemas de información de salud. “Para nosotros es fundamental contar con el manifiesto porque, por primera vez, hemos considerado la opinión de los pacientes. Este trabajo es una pieza crucial para avanzar en la interoperabilidad, registros clínicos electrónicos y la identidad digital de los pacientes, poniendo siempre en el centro a la ciudadanía”, afirmó.

 

Cecilia Rodríguez, Directora de Participación e Incidencia de Fundación Me Muevo y responsable de la iniciativa Somos, también destacó el componente participativo de la iniciativa. “Lo que siempre se intencionó es que fuese un proceso construido desde las bases, con participación desde el momento cero hasta ahora que se hace entrega del documento final. Esta fue una experiencia que congregó, de esperanza, de sumar voluntad, de construir consenso, así que estamos muy contentos con el resultado”, dijo.

 

Por su parte, Félix Liberona, Subdirector Ejecutivo del CENS y quien presentó la propuesta en el lanzamiento, expresó que “este es un proceso que desde la percepción, el conocimiento y los deseos de la ciudadanía releva una discusión que generalmente se da desde arriba, pocas veces poniendo al centro a las personas que finalmente son las usuarias de la salud digital”.

 

Iniciativa que convoca

Esta iniciativa fue impulsada por el CENS con el apoyo de la Fundación Me Muevo, y contó con la participación de: el Hospital Clínico Dra. Eloísa Díaz de La Florida y su Consejo Consultivo de Usuarios; la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes (ACHAP); la Asociación Chilena de Agrupaciones Oncológicas (ACHAGO); la Asociación Nacional de Consejos y Usuarios de la Salud Pública (ANCOSALUD); la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FE-CHER); y la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF CHILE).

 

La información sobre el proyecto y el manifiesto están disponibles en la página www.cens.cl/manifiestopacientes, donde también se encuentran gráficas ciudadanas para su descarga y difusión. “Esperamos que este documento sea vivo: que las personas desde sus distintos espacios puedan difundir y hacer suyo el manifiesto; que las organizaciones sean actores motores del mensaje y los principios que contiene el documento, empujando la discusión; y esperamos que el Minsal, con el compromiso que ha mostrado durante todo el proceso, pueda tomarlo como un insumo para la construcción de políticas públicas”, concluyó.

 

Opinión de otros actores relevantes

 

Alejandra García, Subdirectora de Innovación del CENS, comentó sobre relevancia de la entrega del manifiesto. “Lo más importante es que concretamos un trabajo colaborativo que hemos desarrollado durante más de un año, y qué mejor lugar que hacerlo acá en el Hospital Digital del Ministerio de Salud, donde existe un compromiso por parte de ellos de tomar este manifiesto y considerarlo en las políticas que están impulsando”. Respecto al documento, señaló que es la primera base para abordar temas de salud digital desde una perspectiva de los usuarios, destacando que las inquietudes de la ciudadanía fueron resumidas en cinco lineamientos clave.

 

Por su parte, María José Letelier, Jefa del Departamento de Salud Digital del Minsal, siguió de cerca el proceso, sumándose a algunas etapas. “Valoramos que este trabajo haya sido muy participativo y que convocara a distintas instancias, utilizando los canales digitales y presenciales, lo que lo hace un proceso inédito. Este no es un manifiesto de un sector, sino que es de todo el país, y estamos comprometidos para seguir trabajando en cada uno de los principios que en él se plantean”, afirmó en la actividad.

 

Gonzalo Leiva, Director de Gestión de Usuarios del Hospital Clínico Dra. Eloísa Díaz de La Florida, resaltó la relevancia del trabajo colaborativo en la creación del manifiesto. “Nos sentimos muy honrados por la invitación a participar en esta iniciativa, la cual refuerza el camino que hemos tomado en nuestro hospital, desde hace varios años, para trabajar con nuestra comunidad”, indicó.

 

María Loreto Rodríguez, profesional de la Unidad de Interoperabilidad del Departamento Tecnologías de Información y Comunicaciones del Ministerio de Salud, recalcó la relevancia del proceso, señalando que “para nosotros, el manifiesto es una gran herramienta para orientarnos. Estamos todo el día pensando en cómo las políticas que desarrollamos y los proyectos que implementamos tienen al paciente en el centro. Escuchar a la ciudadanía es fundamental, y quiero agradecer a todo el equipo por el trabajo, porque fue muy enriquecedor”.