El Día Nacional de los Pueblos Indígenas es también una oportunidad para reflexionar sobre una dimensión menos visible de la inclusión: la representación en los datos. En un contexto donde la salud digital y la inteligencia artificial tienen un rol cada vez más relevante, la calidad de las decisiones depende de que la información utilizada refleje adecuadamente la diversidad de las personas y comunidades.

Los datos son una herramienta fundamental para planificar, implementar y evaluar políticas públicas en salud. Pero cuando ciertos grupos aparecen poco o simplemente no aparecen en los registros, también se reduce la capacidad de comprender sus necesidades, medir brechas y diseñar respuestas adecuadas.

Desde el Centro Nacional en Sistemas de Información en Salud (CENS), esta reflexión adquiere especial relevancia, considerando el creciente uso de datos para apoyar la toma de decisiones, desarrollar nuevas tecnologías y fortalecer la transformación digital del sistema de salud. 

Para la Dra. Sandra Flores Alvarado, académica del Programa de Bioestadística de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile y coordinadora del Grupo de Ciencias de Datos para la Salud Pública, la representatividad es una condición esencial para construir sistemas de salud más equitativos. “Los datos nos permiten informar decisiones y políticas públicas, pero también evaluar las acciones que ya se están realizando. Si ciertos grupos no están representados, perdemos la capacidad de saber cómo esas políticas los están impactando”, explica.

Cuando la ausencia de datos afecta la salud de las personas 

La falta de representación en los registros de salud puede transformarse en una barrera para identificar desigualdades y diseñar respuestas adecuadas. Cuando determinados grupos aparecen poco o simplemente no aparecen en los datos, resulta más difícil comprender sus necesidades, medir brechas y evaluar si las políticas implementadas están generando los resultados esperados.

Pero las consecuencias no terminan en los registros. Cuando no existe información suficiente sobre determinados grupos, también disminuye la capacidad de identificar riesgos, orientar recursos y evaluar intervenciones. En otras palabras, la falta de datos puede traducirse en decisiones menos efectivas y, en última instancia, en peores resultados de salud para las personas. 

“Como no podemos medir esas brechas, tampoco podemos tomar acciones que sean reparatorias. Las inequidades se mantienen e incluso podrían profundizarse porque no estamos generando respuestas que permitan mejorar la salud de estas poblaciones”, señala.

Esta realidad se vuelve especialmente relevante al observar la situación de los pueblos indígenas en Chile. Según destaca Flores, mientras los últimos Censos muestran que entre un 11% y un 12% de la población se identifica como perteneciente a un pueblo originario, en muchos registros de salud esa cifra apenas alcanza entre un 2% y un 3%. 

“Entonces, o existe una importante brecha de acceso al sistema de salud, o no estamos recolectando adecuadamente esa información. Lo más probable es que ambas situaciones estén ocurriendo al mismo tiempo”, afirma. La académica agrega que desafíos similares también afectan a otros grupos, como la población migrante o las diversidades sexuales y de género, dificultando la generación de evidencia para orientar acciones específicas.

Inteligencia artificial y sesgos: un desafío creciente

La representatividad de los datos adquiere una relevancia aún mayor en un contexto donde la inteligencia artificial comienza a desempeñar un rol cada vez más importante en salud. Desde herramientas de apoyo al diagnóstico hasta sistemas que ayudan a orientar decisiones clínicas o de gestión, estas tecnologías dependen de la información con la que fueron entrenadas.

“Si una población no está representada en los datos, lo más probable es que las respuestas que obtengamos de una inteligencia artificial tampoco la representen adecuadamente o reproduzcan estereotipos sobre ella”, explica Flores.

Por ello, la académica advierte que el desafío no es únicamente desarrollar nuevas tecnologías, sino asegurar que estas se construyan sobre información de calidad y suficientemente representativa. De lo contrario, existe el riesgo de trasladar a los algoritmos las mismas brechas que hoy están presentes en los sistemas de información. 

Cómo avanzar hacia datos más inclusivos

Para Flores, el primer paso para avanzar en la materia es reconocer que los sesgos en los datos existen y que tienen consecuencias concretas sobre la salud de las personas. A partir de esa base, es posible avanzar en distintas líneas de acción para construir sistemas de información más representativos e inclusivos.

Una de ellas es mejorar la recolección de datos desde el origen. “El escenario ideal es recoger buenos datos desde el comienzo”, señala la académica. Esto implica revisar cómo se registran determinadas variables, incorporar preguntas pertinentes y generar condiciones que permitan a las personas identificarse de manera segura y confiable en los sistemas de salud.

Otra estrategia consiste en aprovechar mejor la información ya disponible mediante la integración de distintas fuentes de datos. Según explica Flores, esto permite complementar los registros sanitarios con antecedentes provenientes de otros sistemas, generando una visión más completa de poblaciones que históricamente han estado subrepresentadas.

La interoperabilidad también aparece como un elemento clave. Contar con sistemas capaces de intercambiar información de forma segura y oportuna facilitaría la generación de evidencia para apoyar la toma de decisiones, monitorear resultados y comprender mejor las necesidades de distintos grupos de la población. 

En esa línea, la académica participa actualmente en un proyecto de investigación que busca mejorar la recolección de información sobre pertenencia a pueblos originarios en las atenciones de salud. La iniciativa explora estrategias para fortalecer el registro de esta variable, respetando la autonomía y los derechos de las personas, además de desarrollar mecanismos de integración de datos que permitan contar con información más robusta para el diseño y evaluación de políticas públicas.

“Lo que estamos buscando es encontrar estrategias que nos permitan recolectar mejor esta información y, al mismo tiempo, generar evidencia que contribuya a mejorar las decisiones en salud para estas poblaciones”, explica.

We Tripantu y salud: una invitación a reflexionar sobre los datos

La conversación sobre representación e inclusión en los datos también estará presente en la Celebración del Solsticio de Invierno en el hemisferio sur, actividad organizada por la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile que se realizará el próximo miércoles 24 de junio de 2026, entre las 11:00 y las 13:30 horas, en el Auditorio Julio Cabello. La instancia busca acercar a la comunidad universitaria a la comprensión de las celebraciones del solsticio de invierno desde una perspectiva intercultural y abordar los avances y desafíos en la implementación de políticas vinculadas a los pueblos indígenas. Más información AQUÍ. 

Finalmente, en una era marcada por la salud digital y la inteligencia artificial, el desafío ya no es solo generar más información. También implica asegurar que los datos reflejen la diversidad de las personas y comunidades que forman parte de la sociedad. Porque cuando ciertos grupos quedan fuera de los registros, también corren el riesgo de quedar fuera de las decisiones, las políticas y las soluciones que buscan mejorar su salud.

Para CENS, avanzar hacia sistemas de información más inclusivos, interoperables y representativos es una condición fundamental para impulsar una transformación digital que contribuya a una atención más equitativa y con foco en las personas.