El papa León XIV publicó hace pocas semanas su primera encíclica, Magnifica Humanitas, dedicada a la persona humana en tiempos de inteligencia artificial. En ella describe con precisión algo que quienes trabajamos en salud conocemos bien: vivimos “un cambio de época” en el que, mientras algunos se disputan el futuro de las nuevas tecnologías y otros reflexionan sobre ellas, la mayoría de las personas “permanece a la espera, observa desde lejos y simplemente aguarda que todo salga bien”.
Esa mayoría, en el sistema de salud, tiene nombre: los pacientes.
En Chile, el año recién pasado fue prolífico en encuentros, foros y jornadas sobre transformación digital en salud. Se discutió interoperabilidad, inteligencia artificial, historia clínica compartida, listas de espera. Participaron autoridades, industria, academia. La pregunta que parece urgente formular es cuántos de esos espacios tuvieron pacientes activos en la mesa. No como destinatarios del sistema. No como beneficiarios de una solución, sino como interlocutores con voz propia en las decisiones que se toman sobre nuestra salud y nuestros datos.
No es una pregunta retórica. La ciudadanía chilena ya respondió, con palabras propias, qué espera de la salud digital: que sea accesible para todos, sustentada en la colaboración, respetuosa de la privacidad, y que considere a la persona en todas sus dimensiones. Eso está escrito en el primer Manifiesto Ciudadano por la Salud Digital, construido entre el 2023 y 2024 junto a organizaciones de pacientes de todo el país. Al lanzarlo, quien era entonces directora ejecutiva de CENS y actual ministra de Salud, la doctora May Chomali, fue directa: “la adopción de las tecnologías es ineludible, pero sólo tiene sentido si está al servicio de las personas y de su calidad de vida”. Un documento que existe, que es público y que sigue esperando ser leído como lo que es: una hoja de ruta ciudadana, no una consulta cumplida.
León XIV usa en su encíclica dos imágenes bíblicas para hablar de cómo las sociedades enfrentan los cambios tecnológicos. La torre de Babel, una obra grandiosa, eficiente, construida sin nadie al margen, pero también sin nadie realmente en el centro, sacrificando la diversidad en nombre de la uniformidad, hasta que todo colapsa. Y Nehemías, quien reconstruye Jerusalén no desde arriba, sino convocando a cada familia a hacerse responsable de su tramo de muralla. Sacerdotes, artesanos, jóvenes, mujeres. La ciudad renace porque todos tienen parte, porque todos colaboran.
En salud digital, seguimos construyendo demasiadas torres de Babel: sistemas potentes, bien financiados, técnicamente sólidos, pero diseñados para los pacientes sin los pacientes. La pregunta no es si la tecnología es buena o mala. La pregunta es quién decide cómo se usa, quién define qué problema resolver primero, quién custodia los datos que son, al fin y al cabo, los datos de nuestra vida. Los algoritmos que hoy priorizan listas de espera se entrenan con información clínica de personas reales. Las herramientas que gestionan la contactabilidad de pacientes crónicos toman decisiones que afectan su continuidad de cuidado. Que quienes vivimos esas realidades sigamos sin tener participación activa en el diseño de esas soluciones no es un detalle técnico: es una opción política, una elección sobre quién está realmente al centro del proceso.
Avanzar con los pacientes en la transformación digital no es un gesto de inclusión simbólica. Es la condición para que esa transformación tenga sentido. Es la diferencia entre el síndrome de Babel y el camino de Nehemías.