La gobernanza de datos en salud —entendida como el conjunto de políticas, prácticas y estructuras que regulan la recolección, uso, protección, acceso y calidad de los datos clínicos y administrativos— se ha vuelto una prioridad en la transformación digital del sistema de salud chileno. Su objetivo es encontrar un equilibrio entre la protección de los derechos de los pacientes y la utilidad de los datos para fines clínicos, de gestión, investigación y formulación de políticas públicas.

Chile cuenta con un marco normativo robusto, que incluye la Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes, la Ley de Protección de Datos Personales (que entra en plena vigencia en 2026), la Ley de Interoperabilidad y la reciente Ley Marco de Ciberseguridad. Sin embargo, existen desafíos estructurales en la implementación local, la coordinación institucional y la cultura de manejo de datos en los centros de salud, que limitan una implementación efectiva de estas normas.

En ese contexto, el webinar “Gobernanza de datos en salud: definiciones, recomendaciones y buenas prácticas para su implementación en instituciones prestadoras de salud”, organizado por la Sociedad Chilena de Salud Pública (SOCHISAL) y el Centro Nacional en Sistemas de Información en Salud (CENS), en colaboración con el Grupo de Ciencia de Datos en Salud Pública de la Universidad de Chile, reunió a cuatro actores del mundo público, privado y académico para visibilizar los problemas actuales y avanzar hacia soluciones compartidas.

Durante el encuentro se identificaron distintos desafíos en materia de gobernanza, destacando cinco:

1. Ausencia de gobernanza efectiva a nivel local

A pesar de los avances nacionales, en muchos hospitales y centros de atención aún no existen políticas ni estructuras locales claras para el manejo de datos. Esto da lugar a registros paralelos, archivos no protegidos y mal uso de información sensible, lo que pone en riesgo la confidencialidad y calidad de los datos.

2. Tensión entre privacidad y utilidad

Como explicó May Chomali, Directora Ejecutiva de CENS, “un dato 100 % privado es 0 % útil, y un dato 100 % útil es 0 % privado”. La gobernanza debe regular este equilibrio para que los datos puedan ser utilizados en investigación, evaluación de políticas y toma de decisiones, sin vulnerar los derechos de las personas.

3. Fragmentación y silos de información

Actualmente, existen múltiples sistemas que no conversan entre sí, lo que impide una visión integrada del paciente y del sistema. Esto afecta la eficiencia del cuidado y limita la capacidad analítica para prevenir enfermedades o anticipar crisis sanitarias. 

Desde el Ministerio de Salud, Jorge Pacheco, Jefe del Departamento de Estadística e Información de Salud (DEIS), destacó que la transformación digital ha generado profundos cambios en la producción y uso de la información: más sistemas disponibles, mayor granularidad en los datos, necesidad de acceso en tiempo real y nuevos requerimientos normativos como la ciberseguridad.

“En este contexto cambiante, se requiere implementar prácticas de gobernanza de datos que permitan una gestión eficiente con el propósito de obtener su mayor valor”, añadió.

4. Falta de cultura organizacional y talento especializado

La gobernanza requiere equipos dedicados, con competencias específicas en protección, ética, interoperabilidad y análisis de datos. Sin embargo, muchas instituciones aún no cuentan con científicos/as de datos ni con estructuras que respalden esta tarea.

5. Desconfianza y falta de acceso a los datos

Bajo el paradigma de la confidencialidad, muchos datos permanecen bloqueados incluso para fines legítimos como investigación o mejora de políticas. Esto ha llevado al uso extendido de prácticas informales como el almacenamiento en Excel, pendrives o bases paralelas, generando altos riesgos para la seguridad y trazabilidad de la información.

“Los datos de salud deben estar al servicio de la salud pública, y no sólo de quienes los administran. Avanzar hacia una gobernanza sólida, ética y colaborativa es urgente, especialmente en un país donde la digitalización avanza y la generación de datos se multiplica día a día”, manifestó May Chomali.

La Directora Ejecutiva también señaló que no basta con contar con un marco regulatorio, sino que es fundamental implementar una gobernanza efectiva de los datos en salud que permita garantizar su seguridad. “Asegurar la protección de los datos no significa negar el acceso”, afirmó. 

Webinar

Además de May Chomali y Jorge Pacheco, en este webinar también participaron Rodrigo Martínez, Past President de SOCHISAL, y Erick Cortez, Gerente de Sanidad de Minsait Chile (Grupo Indra). Puedes revivir el encuentro completo en el canal de YouTube de SOCHISAL.

Cabe destacar que, actualmente, el CENS y Fundación Movimiento Salud están trabajando en un documento que bajo el título de “Gobernanza de datos en salud: definiciones, recomendaciones y buenas prácticas para su implementación en instituciones prestadoras de salud”, busca aportar al avance de un sistema más seguro, confiable y accesible para todas las personas. Este trabajo se publicará próximamente.