MANIFIESTO CIUDADANO POR LA SALUD DIGITAL
Personas Primero, Tecnología al Servicio
Este Manifiesto recoge la perspectiva usuaria sobre los derechos del paciente en la era de la salud digital. Esto con el fin de incluir la voz de la ciudadanía en la construcción de políticas públicas sobre la materia.
Esperamos que este documento sea ampliamente compartido, difundido y utilizado por las distintas autoridades, organizaciones y la comunidad en general, promoviendo una salud efectivamente centrada en las personas.
Descripción general
Este Manifiesto se elaboró en el marco de la iniciativa “Co-construcción para la elaboración de un manifiesto de Salud Digital desde la perspectiva usuaria”, impulsada por el Centro Nacional en Sistemas de Información en Salud (CENS) y un comité organizador compuesto por:
- Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes (ACHAP)
- Asociación Chilena de Agrupaciones Oncológicas (ACHAGO)
- Asociación Nacional de Consejos y Usuarios de la Salud Pública (ANCOSALUD)
- Centro Nacional en Sistemas de Información en Salud (CENS)
- Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER)
- Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF CHILE)
- Hospital Clínico Dra. Eloísa Díaz de La Florida y su Consejo Consultivo de Usuarios
Proceso participativo
Para su elaboración, se generaron tres espacios de co-construcción participativa que permitieron relevar y validar las preferencias, necesidades, creencias y valores de las personas:
Donde pacientes manifestaron su experiencia con la salud digital, en www.ciudadaniaensalud.org.
Donde pacientes plantearon lo bueno, las dificultades y sus anhelos respecto a la Salud Digital en Chile.
Donde se manifestó la aprobación unánime del documento construido a partir de las jornadas anteriores.
Manifiesto Ciudadano por la Salud Digital
Se entiende por Salud Digital al desarrollo y uso de tecnologías digitales (como aplicaciones móviles, plataformas en línea o dispositivos conectados) para mejorar la salud, apoyando al sistema de salud en los procesos de atención, promoción y prevención que permiten generar y usar información en la gestión y elaboración de políticas públicas.
Como ciudadanía, creemos que la Salud Digital es una oportunidad concreta para mejorar la calidad de vida de las personas. Por tanto, los principios que la fundamenten deben ser: centrada en la persona, inclusiva, universal y segura, que permita acceder a una salud oportuna y de calidad, que favorezca la autonomía y la autogestión, y que considere todos los aspectos de la persona (no solo lo físico y mental, sino también lo espiritual y emocional). Por ello, debe:
Ser accesible para todos y todas
Independientemente de la ubicación geográfica, género, edad, situación de discapacidad o dependencia, necesidades especiales y/o creencias; considerando diferentes lenguajes, formas de comunicación y de fácil uso, así como interacciones mediadas por familiares y cuidadores. Debe tener un especial cuidado en las niñeces y en las personas mayores.
Estar sustentada en la colaboración
Mediante la coordinación de los distintos niveles (atención primaria, hospitales) y actores (industria, academia y ciudadanía) e incorporando la perspectiva del usuario y su contexto, para garantizar una atención integral en salud.
Incentivar el intercambio de información entre los sistemas de salud,
es decir, interoperabilidad
De manera que aporte a solucionar problemas a toda la población, para mejorar la eficiencia y la eficacia de la atención, evite la duplicidad de acciones, permita el uso seguro de los datos en toda la atención de salud y facilite la toma de decisiones.
Generar una cultura de Salud Digital
Entregando herramientas de formación para los trabajadores de la salud y los usuarios del sistema, que garanticen la alfabetización digital, permitiendo acceder a la Salud Digital de manera segura, confiable, transparente y con los debidos resguardos de la privacidad de los datos.
Contar con normativas claras, estándares y una estrategia de financiamiento e inversión
Que permita la incorporación gradual de la Salud Digital, potenciando iniciativas que han sido exitosas (como portales del paciente), retomando las que han sido bien evaluadas (como telemedicina) e incorporando nuevas iniciativas, especialmente aquellas que faciliten su uso. Del mismo modo, debe establecer las condiciones necesarias para el desarrollo de la Salud Digital y su posterior sustentabilidad, de modo que sea una realidad para todas y todos.
Súmate tú también al Manifiesto, usa el hashtag
#MeSumoalManifiestoSD y comparte el material:
